[Velkommen] - [Om HAE] - [Lægens Side] - [Behandling] - [Vedtægter] - [Nyheder] - [Kontakt] - [Mere Info] - [Debatten]
Velkommen!
Velkommen til patientforeningen HAE danmarks webside tilegnet patienter der lider af sygdommen Hereditært Angioødem(HAE) samt deres pårørende.
Hereditært Angioødem (HAE) er en sjælden sygdom, der skyldes en genetisk defekt på det blodbaserede protein C1- inhibitor. HAE patienter oplever anfald af ødemer (hævelser) på hænder, fødder, i mave, ansigt og hals (larynx). Visse af disse anfald kan, uden korrekt behandling, være livstruende
Se akut anfaldsbehandling for behandling af disse anfald.Tilmeld dig vores mailingliste til højre - og besøg endelig vort nye debatforum "Debatten" - via linket i menuen ovenfor!
Tilmeld dig patientforeningen HAE danmark's mailingliste:
Vigtig Information om medicin
Danocrine og Danatrol(Danazol)
Præparaterne Danocrine og Danatrol (med indhold af danazol) kan ikke længere fremskaffes på apotekerne. Alternativt hertil er fundet et præparat under handelsnavnet
Danol. Danol indeholder ligeledes Danazol
Danol importeres og distribueres af:
Max Jenne
6200 Aabenraa
Tlf.: 74 62 44 88
Hvis du er i medicinsk behandling med Danocrine eller Danatrol skal du hurtigst muligt kontakte den behandlingsansvarlige læge, som skal søge Lægemiddelstyrelsen om udleveringstilladelse og enkelttilskud til Danol.
Sørg altid for at bestille din medicin hos apoteket i god tid, inden behovet opstår!
Firazyr (Icatibant)
Som tidligere omtalt blev Firazyr (med virkningsstoffet Icatibat) fra Jerini/Shire HGT godkendt til markedsføring i Europa sidste år. I år er der så yderligere givet markedsføringstilladelse i Danmark! Firazyr anvendes til behandling af symptomer på HAE hos voksne. Ved HAE er koncentrationen i blodet af et stof, der kaldes bradykinin, øget, og dette fører til symptomer som hævelser, smerter, kvalme og diarré. Firazyr blokerer bradykinins aktivitet og standser derfor udviklingen af flere symptomer under et HAE anfald. Firazyr gives subkutant. Foreløbig administreres Firazyr kun klinisk - hvorfor der pt. ikke er mulighed for hjemmebehandling. Der forventes dog snart at komme et hjemme-/selvbehandlingsstudie, således at fremtiden også åbner for denne mulighed! Ønsker du yderligere information om Firazyr er du meget velkommen til at kontakte Odense Universitetshospital (OUH), Dermatologisk Afdeling I, 5000 Odense C, Overlæge Anette Bygum, tlf.: 66 11 33 33.
Cyklokapron (Tranexamsyre)
Vi modtager løbende informationer om leveranceproblemer med Cyklokapron.
Vi opforder derfor til, at man i god tid inden behov bestiller sin medicin på apoteket.
Berinert (C1-INH koncentrat) - VIGTIG MEDDELSE
Med omgående virkning udleveres Berinert ikke længere fra private apoteker; men fremover kun gennem sygehusapotekerne. Alle Berinert brugere burde nu være opdateret om den nye udleveringsform, som betyder, at patienten ikke længere skal afregne medicinen over for apoteket.
Ved AKUT anfaldsbehandling
- klik her
I nødsituation kontakt
Odense Universitetshospital på
telefon 66 11 33 33 - spørg efter vagthavende på på afdeling I.
patientforeningen HAE danmark er medlem af